強力推薦小說《再見媽咪再見幸福》(悅知出版)

溫馨小說

得獎小說

Saturday, 13 October 2012

2012年10月譯作 《最後的演講永不完結--送別蘭迪,擁抱新夢想》


悲傷不是人生唯一的版本,生命其實還有許多可能!

一本深刻動人、充滿力量的生命之書,讓人明白:
失去,往往是一種「得到」——得到走出傷痛、開始活出自己的勇氣!
  • Dream New Dreams: Reimagining My Life After Loss
  • 作者:潔伊.鮑許
  • 原文作者:Jai Pausch
  • 責任編輯:黃淑雲
  • 出版社:方智


  • source
  • 悲傷不是人生唯一的版本,生命其實還有許多可能!
  • 一本深刻動人、充滿力量的生命之書,讓人明白:
  • 失去,往往是一種「得到」——得到走出傷痛、開始活出自己的勇氣!

  • 2008年,蘭迪.鮑許《最後的演講》撼動了千千萬萬人的心,
  • 他告訴所有人,要找出自己的夢想,並全心跟隨。
  • 如今,潔伊.鮑許要告訴你另一個妻子版的《最後的演講》,
  • 讓你知道,夢碎之後,你依然可以再造新夢想!

  • ★《商業周刊》1300期「商周書摘」精選推薦
  • ★有讀者評為更勝《奇想之年》、充滿生命教育意義的陪伴之書


  • 生命是一份珍貴的禮物,我不打算浪費任何一天。

  • 我經歷過悲劇嗎?是的,我經歷過。然而,假如我走不出悲傷,就會錯過一路上許許多多快樂的時刻,那麼就會成就另一樁真正的悲劇。

  • 我的夢想粉碎了嗎?沒錯,而那樣的事會再次發生。但是,當那種狀況發生時,我會拾起夢想的碎片,然後創造出新事物。

  • 我永遠都會持續構築新的夢想。

  • 愛一個人、失去一個人是什麼滋味?面對傷痛,需要多大的勇氣?遭受生命無情的打擊之後,又該如何找出方法,走上重生之旅?

  • 因為《最後的演講》,你或許對蘭迪.鮑許很熟悉,也被他面對癌症所展現的樂觀、幽默、勇氣與智慧深深感動。現在,他的太太潔伊.鮑許從她的觀點出發,以感性與知性兼備的筆調,刻畫出因蘭迪的生病與離去,讓她必須面對的死別、哀傷、療癒與重生的過程。

  • 在本書中,她談到與蘭迪的相識、蘭迪不為人知的細膩與脆弱,以及蘭迪生病之後,她從妻子與母親的角色轉為全職照顧者的心路歷程、兩人如何接受他人的幫助、如何跟小孩談生死。而蘭迪過世後,她又如何走出悲傷、如何陪伴孩子接受父親的死亡、如何在親朋好友和專業人士的幫助下,展開失去蘭迪之後的新人生,構築屬於自己的新夢想。

  • 假如人生對你投出變化球,該如何正面迎接,並揮出可以為生命加分的一棒?假如夢想破碎了,該如何拾起碎片,藉此創造出新的夢想?這是一本充滿力量的書,讀來讓人熱淚盈眶,卻絕不沉溺於悲情。如果你是《最後的演講》的讀者,潔伊敘述的故事會給你新的啟發;如果你自己正在面對,或是你正陪伴親友面對生命的挑戰、面對「失去」這個議題,本書會讓你知道,縱使前方還有很長的路要走,但你總有能力擁抱新夢想。



  • 《The Last Lecture》
    中文官網




  • 作者簡介
  • 潔伊.鮑許(Jai Pausch)
  • 她的丈夫是暢銷書《最後的演講》作者蘭迪.鮑許,她自己原本是卡內基美隆大學資訊科學學院電子出版部的主任,現在則是胰臟癌行動網全國董事會與國家綜合癌症基金會的成員,為胰臟癌研究與照顧者發聲。近來,潔伊認識了有愛心又肯付出的男子李察.艾森梅契,與之結為連理。她和孩子們現在與他一起住在維吉尼亞州。

  • 推薦序
  • 【失去之後,因愛重生】  馬偕紀念醫院協談中心諮商心理師 蘇絢慧
  • 從翻開第一頁開始閱讀,我的眼眶便一直濕潤著,一份熟悉的感受始終觸動著我。我想,那是我感受到潔伊.鮑許寫出的經歷是以生命交織著淚水、心痛、辛酸、失落與無限的懷念,而引發的心疼。

  • 為什麼說這是一份熟悉的感受?那來自於我聆聽許多照護者(家庭主要照顧者)說著他們守護在生病的親人身旁,時時刻刻依著病人的身體治療需要、心理情緒需要與日常生活需求而默默地、無聲地扛起許多責任,也扛起許多痛苦時,我的心正是如此感受:心疼、感動,與不捨。我深知,若不是因為愛,人很難承受如此之大的煎熬與痛苦。

  • 病人,當然是首要被關懷的對象。在患病的歷程中,一位病人所要經歷的挑戰、考驗,甚至折磨,從來不是輕省的重擔。但是照護者呢?照護者陪同在側,無以喘息、也無以迴避地一同經歷這一切,誰又真正看見總是守在身旁的他們,聽見總是無聲承受的他們,關懷了也一樣受苦的他們?

  • 有時候,連他們自己也已經習慣,或情非得已地漠視自己所承受的痛楚。

  • 當病人離世後,始終緊緊相隨的照護者是無法就此快速切割掉情感的。那些和親人一同深刻經歷的患病與治療歷程,成為不斷湧現的痛苦記憶。而與至愛至親生命所共構的生活回憶,也亟需他們的回望、整頓與處理。

  • 在告別之後,一大半的生命空間因此空出,活著的人認知上當然都知道,沒錯,日子還是會繼續,生命仍要向前。但問題是,你不見得能在生命的破碎中立即找回自己,也不一定能在困難的時刻從心底明白,接下來的日子究竟要往哪裡去。

  • 在這本書裡,我看見潔伊透過書寫告別丈夫蘭迪,以及他們一同經歷過的日子。她也透過書寫拼回完整的自己。她因此深知,自己仍有愛的意願與能力,也依然渴望著愛的存在。陪伴蘭迪走完最後的人生旅程,讓她意外成為一位貼近的照護者,使她對於照護者的痛苦有更多、更深的理解與慈悲,更進一步促使她願意將接下來的生命投注在看護的議題上,給予人們富有影響力的支持。

  • 許多喪親、喪偶者在告別之後,處於人生的困頓與破碎中,他們使我看見生命的毅力與韌性讓他們仍撐起了生命的重量。但能夠再活出意義,開創出人生新格局的人,我看見的是他們的勇氣與相信:帶著勇氣繼續分享愛的能力,並願意相信悲傷不是人生唯一的版本,生命其實還有許多可能。

  • 而潔伊正是如此。她勇敢地寫下她的新人生篇章,也以愛回應她的人生所經歷的失落。失落的發生雖已無法挽回與阻止,但生命會因愛而重生、而療癒。這是潔伊的生命故事讓我最感動的意義。


  • 本書目錄
  • Part 1 蘭迪離開之前
  • 1.夢想成真,擁有了洋溢著愛的幸福家庭
  • 2.粉碎的夢想
  • 3.以開放的心態面對問題
  • 4.在丈夫與孩子之間來回奔波
  • 5.救命啊!我應付不來
  • 6.抗癌旅途上的心魔
  • 7.癌症再次讓我們措手不及
  • 8.最後的演講施展的魔力
  • 9.照顧者面對的獨特挑戰
  • 10.以開放的態度執行痛苦的任務
  • 11.跟孩子談論癌症與死亡

  • Part 2 送別蘭迪,擁抱新夢想
  • 12.失去所愛的哀痛
  • 13.蘭迪離去後的第一年
  • 14.讓我們的家擺脫過去的束縛
  • 15.單親的挑戰
  • 16.學會照顧自己
  • 17.失而復得的魔力
  • 18.感情生活上的難題
  • 19.成為胰臟癌研究的發聲者
  • 20.構築新夢想

  • 摘文
  • 3.以開放的心態面對問題

  • 聽到蘭迪罹患癌症的消息,我的反應是震驚與難以置信,我們的親人也是。為了幫助他們消化那個診斷結果牽涉到的所有事情,蘭迪寄了一封電子郵件給大家,在信中重述相關訊息。一如既往,面對癌症對我們的生活造成的立即衝擊與持續的威脅,蘭迪的態度泰然自若又有條不紊。他沒有為了強化戲劇效果,或是為了爭取家人的支持,而訴諸恐懼。他反而維持正面的觀點,選擇把焦點放在可能性上,不管那有多微小。以下就是他在二○○六年九月十二日寫的郵件內容:

  • 大家這麼快速又衷心地主動說要幫忙,讓我和潔伊感動莫名,我們打算全盤接受!(請見下一段訊息。)

  • 首先,我想在這裡提供些許這個疾病的相關資訊給大家,以平息一些可能引發的恐懼。我雖然討厭使用電子郵件,但它有個很不錯的地方,就是大家可以從我這裡聽到一模一樣的內容。

  • 1.雖然診斷結果很嚇人,可是我不打算很快就死!你們都必須知道,在我和潔伊對彼此的愛,以及來自雙方家庭充滿慈愛的支援加持之下,我倆矢志要戰勝逆境。

  • 2.我想要清楚地聲明,如果我死了,潔伊和孩子不會成為你們任何人的經濟負擔。我們不僅有存款,房屋貸款也已經付清,而且我在卡內基美隆大學及外面的公司都有人壽保險,如果我過世了,這些都能提供潔伊財務上的保障。她會需要的是你們的情緒支持,而不是財務支援。我昨天跟卡內基美隆的校長見過面,他們在這整個過程裡會讓我維持全薪,而且只要幫得上忙的地方,他們都會出力協助。

  • 3.我想分享一下我手頭上關於這個疾病的具體資訊:我的診斷結果是腺癌,是一種發生在胰臟的癌症。發現罹患這種癌症時,通常已經太遲,他們會在三到六個月之內就送人回家等著安返天國。

  • 這類的病人裡,外科醫師可以動手術為其移除腫瘤的占百分之二十,幸運的是,我就屬於其中之一。我排定的開刀日期是九月十九日星期二,地點在匹茲堡大學醫學中心的雪迪賽醫院。這是個大手術,他們會移除我的腫瘤、膽囊、部分胰臟、部分小腸,可能也會摘除一部分的胃。住院兩到三個星期之後,我會在家臥床休養四個星期,而到那個階段,我的身體就會恢復百分之百的運作。

  • 我們事先做過廣泛的調查,我和潔伊對我的外科醫師(這類手術他做過兩百五十多次)與這裡的設備都很滿意,大家都認為這裡是這類手術的「重量級」中心。順帶一提,我即將接受的是所謂「胰十二指腸切除術」,而因為這是一位姓惠普爾(Whipple)的醫生所發明的術式,所以也被叫作「惠普爾手術」(Whipple procedure)。

  • 如果手術能把癌細胞全部移除乾淨,我就贏了,要不然,癌症終究會復發。就統計數字來看,長期的預後並不樂觀,接受過這項手術的人只有百分之十到二十可以存活五年之久。無庸贅言,我打算成為賴著不走的幸運兒之一!這個疾病患者的年齡中位數是六十六歲,所以有理由相信我的痊癒機會好過典型的病人(我四十五歲,身強體健),因此,他們在手術過後可以對我施以更強力的化療或放射線治療,或者以上兩者都進行。

  • 我和潔伊現在完全把焦點放在短程目標及照顧孩子上面。

  • 我很愛蘭迪寫的這段訊息,每次讀都會讓我漾起笑容,因為它體現了他在悲慘情境中的精神與正面觀點。在這封電子郵件裡,蘭迪首先做的就是接受並承認事實,並未閃避「癌症」這個字或這個疾病帶來的冷酷現實,信中也沒有一絲自憐或沮喪的跡象。他不曾露出憤怒或陰鬱的情緒,一次也沒有,因為他向來不會這樣。更重要的是,蘭迪並未表現出準備放棄的模樣,反而比較像個正在安排戰鬥計畫,並通知軍隊待命的將軍。他的訊息對所有親人來說很有穩定軍心的作用,但那並不是粉飾過後的真相,蘭迪並未編造童話般的版本來扭曲我們面臨的事實。我清楚地記得,蘭迪說他想要同時把這封電子郵件寄給我們家族的每一個人,以防挑起一場電話遊戲,不然我們的親人會輪番打電話給對方,傳達不正確的訊息。他們事後要怎麼處理這項資訊,不是他能控制的,但他至少可以主動提供清楚且真實的情報。

  • 蘭迪對財務狀況這樣敏感的話題也說得很直白。我們不曾跟雙方家人談過金錢的事,但情勢逼人,讓他不得不主動提出這個話題。蘭迪天性節儉,即使研究生時期靠著微薄的獎學金生活,也想辦法攢下錢來,所以我們認識的時候,他已經有了一筆很不錯的積蓄。當我和他將各自的生活與收入結合起來時,也設法確保我們的儲蓄與退休帳戶有所增長,量入為出。而一直以來的精打細算,現在終於有了回報。知道即使自己發生最糟的狀況,家人也衣食無虞,讓蘭迪卸下了重擔,得以將心思集中在自己的健康與治療上。我想這也是他自豪的來源,因為這是他賣力工作與擅於規畫的成果。而我也可以放下心中的大石頭,鬆一口氣,因為我辭去工作之前的薪水永遠應付不了帳單,以及托兒所和課後照顧的費用。雖然在請求雙方親人協助我們度過蘭迪的術後復元期與種種治療時,我們的態度相當謙卑,但至少不用低聲下氣走到他們家門口討錢。

  • 我們很快就意識到自己現在過的是「癌症時間」

  • 對於壞消息,尤其是危及性命的疾病,人們有各式各樣的反應,有些人會沉溺在情緒中好一段時間。我知道當我聽見蘭迪罹患了一種甚具侵略性、有百分之八十的機率會在第一年就奪走他性命的癌症時,我的反應相當情緒化。關起門來遠離親朋好友時,我和蘭迪會彼此支持,盡情抒發自己的感受與恐懼。我們不會憋在心裡,而是找到安全的方式表達出來。我發現和親近的友人談談自己的感受,或是聊聊我們的困境中某個令人沮喪的轉變,對我來說助益甚大。我們從來不會放任情緒癱瘓自己,直到無法運作或無力因應局勢的地步。

  • 要注意,有些癌症就是無法給你那種閒坐幾天、幾週或幾個月的餘裕,體認到這一點相當重要。我們很快就意識到,自己現在過的是「癌症時間」,每個鐘頭的分分秒秒都比以前重要許多。不管希望多麼渺茫,我們都要趁機會之窗關上前緊緊抓住窗上的銅環。我和蘭迪迅速行動、勤做功課、自修目前最有效的療法,對於規畫這趟抗癌之旅很有幫助。如果我們因為恐懼繼續癱瘓下去,或是選擇按兵不動,在抗癌戰役上可能就會失去控制權,連帶失去讓蘭迪存活下去的寶貴時間。

  • 在這個階段,癌症還沒在蘭迪身上留下可怕的破壞痕跡。他有黃疸症狀,血液裡累積的膽紅素讓他渾身發癢,不過因為我把指甲啃得太短,便由我母親替他搔癢,直到整個背部都是紅色的抓痕為止。搔背的時候,蘭迪會因為稍微從發癢的折磨中獲得解脫而發出嘆息。

  • 我想,查出導致他嗜睡無力與其他症狀的起因,其實有讓他心裡好過一些。蘭迪是個行動派,光是現在可以做點事情——例如研究這個疾病和療法——就讓他精神振奮。雖然他的活力不如以往,但大多時候還能正常運作。他的食量沒有以前大,也完全停止運動了,但他白天會跟人碰面,在電腦上進行各式各樣的專案。他要確保旗下的博士生已經安置妥當,也要確認人壽保險受益人的用語正確,免得他在手術中或術後發生併發症突然過世。

  • 要改善蘭迪的存活率,有一部分關乎找到對這種艱難手術經驗豐富的外科醫師。這位外科醫師必須隸屬於附設恢復中心的醫院,而這家恢復中心在幫助病人復元、應付術後常見的各種併發症必須非常得心應手。這些全是需要考慮的重要因素,因為單是手術的死亡率最高就能達到百分之二十,最低則是百分之五。盡可能在各方面減低蘭迪承受的風險,是我們最重要的考量。能遇到卓越的外科醫師賀柏特‧傑赫,是我們的運氣好,而且雪迪賽醫院設備優良,可以讓蘭迪就近在匹茲堡這裡休養。

  • 承認癌症對我們家可能產生的衝擊

  • 抗癌之戰的下一步決定好了以後,我們把焦點轉到我身上,看看該怎麼應付體力與情緒耗盡的可能性。在第二封電子郵件裡(同樣在二○○六年九月十二日發出),蘭迪細述把我當成家庭的主要照顧者、讓我負荷過度可能會發生的種種危險:

  • 我們最關心的是確保有人可以幫忙潔伊。從九月十九日開始的兩個月期間,她不僅要以單親的狀態照顧四歲的孩子(狄倫)和二十三個月大的幼兒(羅根),還得替四個月大的嬰兒(克蘿怡)餵奶,然後還要到醫院探望我。即使在我返家休養時,她也同時要扛起照顧孩子的責任。

  • 潔伊是我見過最堅強的女性之一,但她畢竟只是一個即將面對無比艱鉅任務的凡人,因此,我們必須不計任何代價避免讓潔伊「過勞」。

  • 我們的初步計畫是,星期一到五雇用本地的幫手(我想我們已經擬出一個好計畫),然後全盤接受你們週末的主動幫忙。如果大家可以過來這裡,星期五下午或晚上抵達、星期一離開,是最有幫助的。我們家有不少空間可以容納訪客。

  • 在接下來的四十八小時裡,潔伊會找你們商量、訂出時間表,確保我們涵蓋了所有時段,而我自己的家族也會盡全力幫忙。

  • 在我們真正需要幫助的時候,你們樂意伸出援手,願神保佑你們每一個人。

  • 除了自學胰臟癌與治療選項的相關資訊外,我想我們做過最明智的事情之一,就是承認癌症會對我們的家庭產生衝擊。人們常常只把焦點放在病人身上,但癌症傷害到的不只一個人。蘭迪曾經說我是個強悍的女性,但我只是凡夫俗子。我們知道壓力加上這整個狀況的需求,非常可能把我壓垮,於是我們規畫了可以支援我的系統,這樣我才能好好照顧丈夫與孩子,並且希望讓我們的婚姻保持完整。

  • 遺憾的是,許多腫瘤科醫師和癌症中心並未提供任何支援給病患的照顧者,於是在沒有資源可以幫忙的情況下,照顧者可能很快就會發現自己招架不住。而不管是為了家人或朋友,我都不曾陷入這樣的處境,因此,考慮到我缺乏相關經驗,我們一定要未雨綢繆,請親朋好友來幫忙一起看護病人、照顧孩子、張羅三餐,以及打理家務(例如清洗衣物)。

  • 誠實地面對孩子

  • 通知完親人,也擬好作戰計畫之後,我們開始思考如何告訴孩子,又該跟他們說些什麼。才四個月大的克蘿怡顯然太小,無法理解眼前的狀況,而試著跟兩歲大的孩子解釋癌症,也不可能是什麼深度對談,於是我們把話說得簡短悅耳——羅根只能理解蘭迪「生病病」,必須看醫生,這就是他能消化的所有訊息,而他也只需要知道這些。

  • 狄倫的狀況就不同了。雖然只有四歲半,但狄倫不只很敏銳,也可以理解複雜的話題。這孩子會貪婪地吸收關於恐龍的大量訊息,從牠們的生活方式、體型大小、飲食習慣,到牠們如何死亡、哪些動物從牠們演化而來等等。他會在自然歷史博物館裡坐著靜靜傾聽資訊影片的內容,聽影片裡的科學家討論鳥類與恐龍之間的關連,或是白堊紀末期恐龍衰亡的理論。狄倫早熟又聰慧,單是跟他說爹地「生病病」是不夠的。

  • 我們準備好了以後,就把狄倫帶到一個不會被他的弟弟妹妹打擾的安靜房間,然後告訴他,爸爸得了一種叫作癌症的病。我們向他解釋他不會像感冒一樣染上癌症,而蘭迪也說明,癌症就像花園裡的雜草,長了又長、不停增生,最後壓迫到其他植物,阻止它們得到土壤的養分;即使拔掉,但是過了一段時間,雜草有時依然會長回來。而爹地的身體裡也像長雜草一樣長了癌症,醫生必須拔掉它,爹地才不會一直不舒服。狄倫很快地問蘭迪是不是就要死去了,蘭迪向他保證說不會。為了讓狄倫放心,我們擁抱了他很多次,之後他又多問了幾個問題,然後就跳下床去跟弟弟玩了。這次的經驗搾乾了我和蘭迪的情緒,我們倚在對方身上尋求支持,直到我們可以再次站起身來,面對下一波挑戰。

  • 蘭迪的開放心態為我們帶來了安慰

  • 與癌症奮戰期間,蘭迪一直願意以切合實際但懷抱希望的方式討論自己的病情與治療方式,這點對我們一家人來說很有幫助。身為工程師,蘭迪傾向把焦點放在數字與百分比上,可是大多時候他也能參與情感的層次,討論個人的感受。不是每個受到癌症影響的人都像蘭迪這樣抱持開放的心態,有些人完全不想知道疾病的進展,也不想去衡量不同的治療選項。病人的否認會讓親人與照顧者陷入困難的處境,後者明知情勢如何,卻無法談論,也不能抒發絕症挑起的感受與恐懼,更不用說去因應即將來臨的死亡。比方說,我朋友的丈夫就選擇不要知道癌症的進展,醫生尊重他的意願,結果就得跟他太太私下會面,提前讓她知道她丈夫還有多久可活。我的朋友因此獨自受苦。想像一下她的兩難處境:她在診療室外面的走廊上聽到醫生給她的壞消息,卻還得回到丈夫身邊,裝出無知的幸福模樣。

  • 我覺得自己真是幸運,因為蘭迪想要知道,也願意參與他的治療方式、安寧療護,甚至是喪禮的相關決定。而由於他對我敞開心胸,所以我能理解他做出某些選擇背後的原因,然後表達出自己的同感或驚恐不安。我和蘭迪從不對彼此隱瞞任何事情,也許我們不見得喜歡聽到對方說出口的每一句話,但永遠知道兩個人是站在同一陣線的。我們會相互扶持,而在那段充滿不確定與痛苦的時期,這樣做為我們帶來了安慰。

  • 癌症帶來的壓力有時會引起兩人之間的摩擦

  • 蘭迪最大的長處就是分析技巧與專注於解決問題的能力,不過,有時某樣好東西太多反倒會弄巧成拙。罹癌的消息讓蘭迪一股腦兒投入工程模式:評估情勢、查明選項、分析資料,然後做出最有可能解決問題的明智決定。在理智上,蘭迪曉得自己的死亡機率很高,並不會閃避醜陋的統計數字。對我個人的幸福與我們家的未來的擔憂,重重壓在他的心頭,如果他無法擊退癌症,也要盡可能讓全家人在未來沒有他的狀況下生活無虞。認定目標之後,蘭迪便開始絞盡腦汁地分析情勢,把個人感受擺在一旁。這個策略的好處是,他不會陷入陰鬱或歇斯底里的情緒,壞處則是,他的實用主義看起來可能冷酷又無情。有時候,他會說出深深刺進我心裡的話,比方說,他因為我在大學主修人文學科,沒受過科學訓練,而質疑我下決定的能力。隨著健康狀況逐漸走下坡,蘭迪變得極度仰賴自己的才智與幫助我們的許多專家,他信任自己受過訓練的腦袋,覺得他處理問題的方式就是最佳的解決方案,而那樣的做法有時會引起我倆之間的摩擦。

  • 當我接手處理帳簿和償付帳單的工作時,蘭迪的態度變得專橫跋扈。家庭財務向來是他的職責,而隨著他的開刀日期迅速接近,他覺得我非摸熟我們的支票、儲蓄與退休帳戶,以及稅務、網路銀行登入密碼和家用預算公式不可。蘭迪把所有的支票帳戶資訊存在Excel表單裡,那張表單是他丟掉銀行的紙本支票登記簿之後自己設計的。他對Excel非常在行,但我不是,他的支票登錄方式極度複雜,遠超過我的能耐,但他堅持要我精通他平衡收支的方法。那種霸道的舉止很不符合他一貫的作風,然而我想,他所感受到的恐懼把他那種嚴厲工頭的特性帶了出來。我真的有必要學會蘭迪的Excel表單嗎?不,我必須發展出自己用得上手的系統,來管理我們的財務。可是,如果我學會蘭迪的系統,就可以讓他安心,抒解他感受到的一部分緊繃感。壓力與不確定感會帶出一個人身上的極端行為與態度,使得此人的伴侶在處理事情時備覺吃力。此時,我和蘭迪對這種狀況還很陌生,看不出自己的所作所為都是受到恐懼的驅使,也還不太懂得如何處理壓力。

  • 擱置個人情緒,集中心思解決問題的蘭迪

  • 蘭迪想要趕在開刀之前打理好個人事務,這種焦慮感又因為他可能在手術中或術後復元期死亡而火上添油。即使蘭迪從手術中存活下來的機率比死亡大,即使我們已經找到經驗豐富的優秀外科醫師與復元中心,他還是希望盡可能為自己的家庭做到最多,以便在發生最糟糕的狀況時,能夠減輕我們的負擔。蘭迪最愛的格言之一就是:「做好最壞的打算,盼望最好的結果。」而讓他很擔心的一點,就是我的單親身分:在大城市裡獨力撫養三個幼兒,身邊沒有親人。我相信,即使錯不在他,他還是對我的棘手處境充滿罪惡感。況且,他相信孩子需要由雙親扶養,這樣他們會受到比較好的照顧,因為會有兩雙人手——以及更多耐性。

  • 二○○六年九月初,蘭迪針對減輕我身上的部分壓力,以及改善孩子的生活品質,來找我商談可能的解決辦法。我記得蘭迪當時垂著頭走進房裡,閃避我的目光——非常不像他的行事作風。在這段對話的開場白裡,他先說明他知道我會拒絕,但要我耐住性子聽他說完。接著,他要求我考慮放棄我們的女兒(就是四個月大的克蘿怡),讓人領養,以減輕我的負擔,並且讓其他兩個孩子有比較好的機會得到更多的關注與愛,以及更美好的童年。他的話彷彿朝我的肚子猛揍一拳。光是想到失去克蘿怡,就讓我覺得天旋地轉,我激動地拒絕了。蘭迪馬上表示默許,從未挑戰我的選擇,也不曾再提起這個話題。

  • 如果你之前告訴我蘭迪某天會提議放棄自己的一個孩子,我會說你瘋了,他絕對不會做那種事!然而,蘭迪把心思集中在解決問題上,先擱置個人情緒,免得干擾自己的判斷力。我想,蘭迪看得出來自己的死亡會陷孩子於劣勢,我相信他正千方百計想讓他們可以享有更好的機會。也許他能看出我到時成為單親媽媽必然會經歷的掙扎——在發現他罹癌之前,我們就已經覺得三個幼兒照顧起來相當吃力了。蘭迪的「解決方案」跟他對女兒的感覺毫無關係,因為我內心深處知道他很愛克蘿怡,在正常情況下絕對不會考慮把她或任何一個孩子送人領養。羅根出生以後,他一直想要第三個孩子,也很高興我們生了個健康的女嬰。他對女兒與對兒子的愛是一樣的,很愛當他們的父親,但癌症帶來的壓力如此劇烈,讓我和蘭迪掙扎以對。對他而言,確保我們的安全是唯一的動力,而這樣的動力把他推到行為與判斷力的極端。我知道他不想失去克蘿怡的心,就跟他不想死去一樣強烈,但癌症本身及其足以奪走他性命的威力,是促使他提出極端要求的催化劑。

  • 必須要有覺察力與因應技巧,才能學會處理那些面對癌症時排山倒海而來的感受與壓力,而我們是在對抗癌症的旅程中長途跋涉一陣子之後,才逐漸發展出這樣的覺察力與技巧。在整個過程裡,夫妻關係和親子關係都會變得緊張,有時會被推到臨界點。身為照顧者,我覺得自己被要求為丈夫和孩子做出讓步與犧牲,因此,如何不要在恐懼的漩渦與強烈情緒的波濤中失去全部的自我,是一種微妙的平衡。

  • 在展開我們的抗癌之旅時,除了我平日為人母、為人妻的角色,我又加了另一項:為重病纏身可能死去的男人提供意見與情緒支援。我不知道會有什麼難以突破的磚牆阻擋在前,但為了幫助我的丈夫、照料我的孩子,我知道自己願意面對任何挑戰。蘭迪曾經給我那麼多幸福、幫助我成為更美好的人,這是我至少可以為他做的一點事。我崇拜他、尊敬他,不會閃避任何能夠幫上他忙的新需求,無論代價是什麼。當時我並不曉得代價會有多高,也不知道回報會有多大。

以上文字資料來自方智出版


A Message from Jai Pausch




The Last Lecture Tribute To Randy Pausch   
Copyright WMG 2010





團體共讀《最後的演講永不完結》導讀作者:陳碧帆  來源

「我會拾起夢想的碎片,然後創造出新事物。」──潔伊‧鲍許

一,導讀

潔伊‧鲍許的療癒故事

2007年9月,罹患胰臟癌,被醫師宣判只剩下半年生命的卡內基美隆大學教授蘭迪‧鲍許《最後的演講》,因內容幽默風趣又具啟發性,在網路上廣為流傳,創下非常高的點播率。

演講高潮之一是工作人員推出蛋糕,蘭迪邀請現場四五百位來賓為妻子潔伊高唱生日快樂歌,以此行動表達對潔伊的感恩;因為這場演講,潔伊失去最後一個和蘭迪共度的生日。

「最後的演講」在掌聲中結束,潔伊纖瘦的身影隱沒在人群中;然而故事並未在此打住,作為重病患者蘭迪的妻子、主要照顧者,以及三名年幼孩子的母親,潔伊如何陪伴蘭迪走完生命最後旅程?如何面對死亡?如何帶著三名子女走出悲傷?重新構築夢想?這就是潔伊‧鲍許要告訴大家的故事。夢想,使人有盼望。夢想,有些成真,有時破碎。

潔伊以「夢想」貫穿本書,因與蘭迪結褵而夢想成真;因蘭迪的離癌而夢想粉碎;也因走出蘭迪離世的哀傷,擁抱新夢想。

潔伊以書寫療癒蘭迪過世的傷痛,真實呈現家人罹患重大疾病對家庭的衝擊,照顧者與被照顧者之間情感的牽動,面對死亡威脅的挫折與恐懼,更寶貴的是,道出自己一路走來學習到處理上述狀況的方法,提供重病照顧者或經歷傷痛者參考。

第一部份:蘭迪離開之前

本書分兩大部分:第一部分為「蘭迪離開之前」。潔伊因為認識蘭迪而重拾婚姻的信心,與蘭迪重組家庭,並生育三名子女,使得擁有幸福家庭的夢想成真;六年後,蘭迪罹患胰臟癌的消息粉碎了幸福家庭的夢想。

壓力與考驗接踵而來

面對這道「磚牆」,蘭迪與潔伊都以開放的心態面對,承認癌症對家庭帶來的衝擊與壓力,並思考如何告訴年幼的孩子與積極尋求治療;認定目標後,他們攜手同行,全力以赴。

接踵而來的是一連串的壓力與考驗,在治療過程中,蘭迪堅持要潔伊擔任主要照顧者,使得潔伊必須暫時離開襁褓中與年幼的孩子。為了顧全丈夫與孩子的需要,潔伊曾兩地奔波,身心俱疲;也因缺乏照護技能,還要面對蘭迪在病痛中的焦躁情緒,深感挫折與壓力,最後不得不接受自己只能盡力而為,無法面面俱到;也不再認為求助或害怕是弱者的表現,願意接受親友的援助,並尋求心理治療師的諮商。

克服死亡威脅的心魔

癌症雖非絕症,但是「死亡」這個心魔總是在癌症患者與其家屬心中盤據。潔伊在書中細數抗癌路上的心魔,特別是面對生活中很多需要決定的事項,大到小孩要讀哪所幼兒園?小到是否要添購某項家用品,都會因為考慮「如果蘭迪死於癌症……」而遲遲無法做決定。與癌症共存的壓力與恐懼,使蘭迪與潔伊無法好好過日子。經心理治療師指點後,他們學習對於無法預測的未來,就根據現有的資訊,做出對當下最好的決定。

另一方面,潔伊以為讓蘭迪看到她脆弱傷痛的樣子,會讓蘭迪擔心或過意不去;殊不知,面對死亡的蘭迪,雖然理智上希望潔伊未來不論再嫁與否,都能快樂生活,但潔伊所表現出來的堅強,反而引發蘭迪害怕的情緒,認為「潔伊沒有他原本以為的那麼愛他」。於是潔伊告訴蘭迪,等他過世後,她會很想念他;雖然讓彼此相擁而泣,卻寬慰了彼此的心。

誰擁有最後的選擇權

身為照顧者,除了蘭迪的醫護、孩子的照顧帶來的體力負荷,潔伊很大的挑戰來自蘭迪對事情的態度與回應。潔伊希望蘭迪把所剩不多的時間留給家庭與孩子,但蘭迪即使在得知癌症復發後,仍然選擇實踐學校演講的邀約,甚至因「最後的演講」引發電視訪談節目的邀約,蘭迪也會欣然答應;在選擇跑車這件事上,蘭迪也認為最後應該是他來決定,總之,生活上,蘭迪堅持自己是正駕駛,他要潔伊隨行,但不要她碰方向盤。潔伊也領悟到:「生命逐漸接近尾聲的是他,該怎麼結束,要依照他的心願」。

但喪禮的規劃則不同。蘭迪對於自己喪禮的安排與潔伊看法不同,蘭迪想把身體捐贈醫學中心做為胰臟癌研究之用,潔伊則希望為他安排土葬並舉行一場傳統的喪禮,哀悼他的離世。潔伊最後說服了蘭迪,因為她知道:「經歷喪禮的人是她,不是蘭迪」。
預立醫療指示與規劃臨終處置

此外,他們也「預立醫療指示」,蘭迪詳細列出拒絕使用人工呼吸器、拒絕採用人工方式補給營養等人為方式來延長壽命,也指定潔伊為「醫療委託代理人」,一旦他失去行為能力,潔伊可以自行決定醫療、稅務、法律等問題。關於何時告訴孩子蘭迪的病情,如何說,以及是否讓孩子參加蘭迪的喪禮等,潔伊也都請教專家,做了最妥當的規劃。

第二部分:送別蘭迪,擁抱新夢想

離別的時刻最終還是來了!

第二部分「送別蘭迪,擁抱新夢想」中,潔伊毫不保留地剖析蘭迪離去後的心情,從照顧蘭迪的身心俱疲,到蘭迪離世的解脫感、極深層的悲傷、內心恐懼等複雜的心情變化,她感覺「哀傷像濕毯子一樣裹住她」,靠著藥物與親友的支持,憂鬱與焦慮的症狀漸漸抒解。

跨越失去所愛的「初次之年」

送別蘭迪後,潔伊常常懷念過去與蘭迪共處的日子,卻必須帶著孩子面對沒有蘭迪的生活,特別是他們共同建立的家庭傳統習慣或節慶儀式。這段失去所愛之人的「初次之年」,潔伊常常觸景生情、睹物思人,陷入哀痛中,卻又怕改變空間或環境,會失去她和蘭迪共同的經歷一切。最後潔伊覺察到,如果一直把焦點放在已失去的過去,對自己並不健康;於是,她傾聽自己內在的聲音,釐清自己的需要。她重新裝潢主臥室;她勇敢的獨自帶著孩子暢遊水上樂園,布置聖誕樹時,與孩子商量如何放置聖誕樹頂上的星星(過去是蘭迪抱起最大孩子,讓孩子放上去),創造屬於他們的歡樂記憶與節慶儀式;她嘗試不再受制於過去,而是讓過去與現在和解。

在夢想碎片中創造美麗新事物

在經濟無虞之下,潔伊能以照顧孩子為優先;也以打網球、閱讀、投身胰臟癌症研究志工行列等,療傷抒壓,漸漸開展新的人生。另一方面,當生活與心情安頓後,她知道自己需要可以相互依偎的人生伴侶,於是勇於跨出自己的生活圈,開拓人際網路,並覓得良人,共組家庭。

過去,潔伊羨慕蘭迪那種可以讓生活歡樂興奮的魔力,也享受蘭迪魔力所營造出的家庭生活;傷痛中的潔伊發現,自己也擁有與蘭迪共同的魔力,可以帶著孩子創造屬於他們的家庭生活型態,原因在於她學會「以某種方式利用昨日夢想的碎片,創造出適合今日的我、新穎又美麗的事物」。

「我的夢想粉碎了嗎?沒錯,而那樣的事會再次發生。但是,當那種狀況發生時,我會拾起夢想的碎片,然後創造出新事物。而我永遠都會持續構築新的夢想。」潔伊為她與蘭迪共同經歷的人生下了這段註解。

 

二,討論題綱

1.本書中,你對哪個段落(情境、描述、議題)印象最深刻?哪個部分最觸動你的心?為什麼?

2.蘭迪罹患癌症的消息對這個家庭帶來很大的震撼,特別是小女兒克蘿怡當時還在襁褓中。擅長數字分析研究的蘭迪「做最壞的打算,盼望最好的結果」,立刻積極搜尋醫療方式、爭取親友支援、思考如何告訴孩子,甚至考慮兒女的安置,過程中充分與潔伊溝通,讓潔伊安心。對國人家庭而言,遭遇此狀況時,這樣的作法是否普遍?為什麼?如果你的家庭遭遇類似的情形,是否能有蘭迪家這般開放的心態?為什麼?

3.當蘭迪決定到休士頓進行臨床試驗手術,且指定要潔伊擔任主要照顧者,迫使潔伊必須週間與三個孩子分開,心如刀割;而照顧蘭迪的過程中,又因蘭迪對她的感受缺發同理心,深感挫折,最後接受自己無法面面俱到而求助,也學到堅強不代表不求助或不害怕。你有沒有照顧重症病人的經驗?你的心情如何?你是獨自面對還是懂得善用資源?有什麼方法可以讓潔伊不要這麼辛苦?

4.癌症帶來死亡的威脅如影隨形地影響蘭迪家的生活,當要決定一些事情時,「如果蘭迪死於癌症……」這個無法掌控的死亡變數使他們裹足不前,遲遲無法做出決策。你或周遭的朋友也曾有這樣的經歷?如何克服死亡的心魔?

5.書裡描述潔伊跟孩子說明蘭迪癌症復發:「就像花園裡的雜草,長了又長,現在因為雜草除掉之後又長回來了,使爹地病得很重,醫生正在讓他服用特殊的藥物……」。跟不同階段的孩子說明什麼是癌症、死亡、以及何時告訴孩子都不是容易處理的事。對於蘭迪與潔伊在這方面的處理方式,你有何看法?你有這方面的經驗嗎?有什麼適合的方式與說法?

6.當蘭迪癌症復發,所剩日子不多,潔伊希望蘭迪能多留些時間給她與孩子,但蘭迪依然決定完成「最後的演講」,甚至在演講引發大眾關注後,他想打鐵趁熱,接受電視台訪問,讓更多人從中受益。為此潔伊常常與蘭迪協商,希望他在外務與家庭中能取得平衡。但最後潔伊選擇接受蘭迪的決定,因為「生命逐漸接近尾聲的是他,該怎麼結束,要依他的心願」。你同意潔伊的看法?為什麼?你陪伴過即將結束生命者走過最後一程,並且依著他心願而行?分享你的心情與作法。

7.潔伊希望有個傳統喪禮憑弔蘭迪,對於棺木的選擇也有自己的想法,因為「經歷喪禮的人是她,不是蘭迪」。喪禮雖然是追悼死者,卻是為了安慰活著的人而舉行的。你參加過什麼喪禮讓你備受安慰?你希望自己的喪禮如何安排?

8.在醫療衛生單位的推動下,國人漸漸接受預先簽下病危時放棄急救同意書,不希望靠著機械延長壽命。對於「預立醫療指示」與「指定醫療委託代理人」,你有什麼看法?有沒有具體的行動?

9.面對至愛的人要離世,潔伊因怕蘭迪擔心或過意不去,常在他面前表現得冷靜、堅強,反而引起蘭迪害怕的心理,認為「潔伊沒有他原本以為的那麼愛他」,在諮商師的建議潔伊啟動哀痛的過程,告訴蘭迪,等他過世後,她會很想念他。在這段抗癌的過程中,蘭迪與潔伊會有爭執,也曾有關係陷入緊張、心理出現距離等問題。你觀察到蘭迪與潔伊相處模式中有哪些特質與因素,使他們能克服夫妻關係的困境。

10.送別蘭迪後,潔伊從照顧蘭迪的疲憊身心得到解脫,卻陷入極深層的哀痛與恐懼,她感覺「哀傷像濕毯子一樣裹住她」,靠著藥物與親友的支持,憂鬱與焦慮的症狀才漸漸抒解。你是否有陪伴喪親者走出傷痛的經驗?或者你經歷過這樣的悲痛?分享之。

11.失去所愛之人的「初次之年」,潔伊常常觸景生情、睹物思人,卻又怕改變空間或環境,會失去她和蘭迪共同的經歷一切。此時是要改變環境,還是減少變動?你有過類似的經歷嗎?遭遇此狀況,你會如何處理? 

12.潔伊覺察到,如果一直把焦點放在已失去的過去,對自己並不健康;於是,她傾聽自己內在的聲音,釐清自己的需要。她做了哪些努力與改變,使自己不再受制於過去,而是讓過去與現在和解?你個人有什麼好的作法?

13.本書關於癌症醫療、臨終處置、哀傷處理、家庭支持系統、單親再婚等描述,有哪些因中西文化而有明顯不同的差異?其中哪些是我們可以借鏡的?而華人有哪些好的方法是我們可以發揚光大的?

14.本書記載潔伊如何陪伴蘭迪走完生命最後旅程、如何面對死亡、如何帶著三名子女走出悲傷,最後重新構築夢想。你得到什麼些啟發與學習?





No comments:

Post a Comment