2009年6月譯作《莫札特與鯨》

Mozart and the Whale: An Asperger's Love Story 

作者：傑瑞．紐波特、瑪麗．紐波特、強尼．達德 

原文作者： Jerry Newport 、Mary Newport、Johnny Dodd 

編輯：許景理 

出版社：台灣商務

一本引人入勝、啟發人心的回憶錄，敘述一對男女陷入熱戀，繼而勞燕分飛，但終究克服了名聲、家庭以及亞斯伯格症的重重壓力，而共築美好人生。

改編電影

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「亞斯伯格症候群」（Asperger Syndrome）是一種造成患者社交困難的精神疾病，臨床特徵與自閉症有許多相似之處。本書作者（兼傳主）傑瑞．紐波特及瑪麗．紐波特不僅是對破鏡重圓的夫妻，也是兩位亞斯伯格症患者。

全書由兩人仳離為起點開始倒敘，內容以第一人稱敘事。兩位作者在書中各章分別談到自己的童年、青少年時期種種，及兩人相識、走入婚姻、因報導成名、離婚，其後並決定再度結婚的過程與感想。他們以平易近人的文筆，毫無矯飾地寫下自己在曲折人生中所面對與經歷的一切歡喜、哀傷，以及其間無可避免的孤絕、憤怒和挫折，讀來真摯動人。他們的故事曾於2005年拍成電影《愛與我同行》（Mozart and the Whale），由喬許．哈奈特（Josh Hartnett）、蕾哈．米契（Radha Mitchell）主演（本片台灣院線未上映，但曾於衛視西片台播出）。

傑瑞與瑪莉初次相會，隨即情投意合：兩人都感到前所未有地自在。一位是音樂天才，另一位是數學奇葩，兩人皆有驚為天人的智商，不過另外有個共同點就是——經由診斷，兩人皆患有亞斯伯格症。亞斯伯格症是自閉症的一種，影響了上百萬的美國人，並且讓社交接觸變得不堪承受。在一輩子的孤寂之後，兩人終於找到彼此，可說是一樁奇蹟。傑瑞與瑪麗結婚時，他們頓然成為眾所矚目的焦點。他們上美國CBS電視台著名的〈六十分鐘〉（60 Minutes）節目，很快大家就把他們當作「自閉症世界的名人」、面對共同挑戰時拒絕輕言放棄的耀眼典範。

可是就在他倆的生活看似即將享有童話般的結局時，兩人的婚姻卻四分五裂。媒體好萊塢式的窮追猛打，讓他倆疲於應付，於是宣告仳離。歷經幾年的心痛心酸、心靈探尋以及個人成長之後，傑瑞與瑪麗再婚。現今，兩人的結合比以往更加穩固，他們傾注全力，想幫助無數的亞斯伯格症與自閉症患者度過有尊嚴的人生。《莫札特與鯨》是一個令人難忘的愛情故事，記錄了一場不可思議的共同旅程－－與個別行跡。

本書特色

★電影《愛與我同行》（Mozart and the Whale）感人原著小說。

★一本引人入勝、啟發人心的回憶錄。

★「一趟奇異的旅程，深入兩種截然不同的心靈世界。絕對引人入勝。 」──天寶．葛蘭汀（Temple Grandin），《傾聽動物心語》（Animals in Translation）作者

作者簡介

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傑瑞．紐波特（Jerry Newport）

他在亞斯伯格症的社群裡，是個行動份子，並著有兩本廣受歡迎的書：《亞斯伯格症與性：青春期與之後》（Asperger’s and Sexuality: Puberty and Beyond）（與瑪麗．紐波特合著）、《你的人生不是一種標記：自閉症者與亞斯伯格症者享有豐富完整的生活指南》（Your Life Is Not a Label: A Guide to Living Fully with Autism and Asperger’s Syndrome）。除了協調亞利桑納州數個亞斯伯格症的支援團體之外，傑瑞也舉行多面向主題的講座，範圍從針對亞斯伯格症事務，到比較廣泛的議題，像是欺凌行為、憂鬱，不一而足。

瑪麗．紐波特（Mary Newport）
專攻音樂與心理學。她與傑瑞跟他們的寵物鳥住在北亞利桑納州。

強尼．達德（Johnny Dodd）
他為《時人》（People）雜誌撰稿長達十年，負責報導了好幾個流行文化的熱門故事。他的作品散見幾十種雜誌，不過，個人的勝利故事（別人的以及他自己的）是他最鍾愛的範疇。他現居加州的聖塔莫尼卡。作者網站 RealMozart-Whale.com。

推薦

「有自閉症親戚或友人的人展讀本書將受益無窮……本書為病情處在各個不同階段的自閉症者提出了種種實際可行的可能作法。」
──《溫斯頓－塞倫日報》（Winston-Salem Journal）

「閱讀《莫札特與鯨》好似目睹一場火車意外，緊扣心弦、痛徹心腑、勾魂攝魄、怵目驚心──無法稍移目光。」
──《田納西人》（Tennessean）（納什維爾）

「透過他們的奮鬥與勝利，傑瑞與瑪麗．紐波特呈現給我們的是：身為人的真義，以及愛真的能征服一切。」
──史蒂芬．蕭爾（Stephen Shore），《破牆而出：我與自閉症、亞斯伯格症共處的日子》（Beyond the Wall: Personal Experiences with Autism and Asperger Syndrome）作者、與人合著有《瞭解自閉症的簡易入門》（Understanding Autism for Dummies）；新英格蘭亞斯伯格症協會的名譽會長

「這本精彩非凡的書，引領讀者進入兩位非比尋常又天賦異秉的人之所思所感，因而替亞斯伯格症增添了人性的面貌。我跟患有亞斯伯格症的孩童與成人共事幾十年，不過，針對這種令人大惑不解的病症，紐波特夫婦寫的這本書所提供的重要資訊，比起任何教科書都來的豐富。《莫札特與鯨》是一本重要且珍貴的書，以尊重與尊嚴將故事娓娓道來。這本書會讓你深入理解這群特殊人士……以及這種天天對他們造成衝擊的病症。」
──理查．拉夫瓦（Richard Lavoie），《要當你的朋友好費功夫》（It’s So Much Work to Be Your Friend）作者

「多數描述磨難的故事為了迎合大眾而故作多愁善感，但是傑瑞與瑪麗卻秉持著讓人心如刀絞的誠實與真誠的詩意，帶領我們走過他們追尋愛的旅程。」
──尤絲塔西亞．卡特勒（Eustacia Cutler），《我口袋裡的荊棘：天寶．葛蘭汀的母親敘說家庭經歷》（A Thorn in my Pocket: Temple Grandin’s Mother Tells the Family Story）

「上百萬人因為這種類型的自閉症而苦不堪言，這個故事動人心弦，而且如降甘霖來的正是時候。」
──《猶他新聞》（鹽湖城）

「如果你想認識亞斯伯格症的真正面貌，讀這本書就是正確選擇。」
──斐樂麗．帕瑞迪茲博士（Valerie Paradiz, Ph.D.），《以利亞之杯》（Elijah’s Cup）與《聰明的閨女》（Clever Maids）作者

「本書證明愛情有時的確足以讓人衝破種種困境而勝過一切，讀者會為之動容並備受啟發。」
──《圖森市民》（Tucson Citizen）





內容試閱

這計畫看起來肯定行得通。首先我會吞藥丸。再來拿垃圾袋套住頭，並用銀色寬膠布貼緊。為了保險起見，我會用剃刀割腕。我在兩側床畔各擺了垃圾桶，以免亂得不可收拾。我老早就嘗試自殺過幾次，所以把事情都摸熟了。訣竅其實全在割腕的手法。大部分的人只是割法不正確。你必須要切斷動脈，而要那樣，唯一的方法就是把剃刀架在血管下方一、兩吋之處，深深壓進手腕裡。那樣真的很痛。可是若沒做對，只會毀了手腕的韌帶。那可不好。因為你不只得繼續苟延殘喘，連雙手也廢了。我當然不想要那樣。我只想要變成空無。我有種感覺，人死之後就會變成空無。全然甜美的空無。

我上個月就一直考慮要自殺。每天當我走在西班牙語區塵土漫天的街道上（我在土桑就住那區），往雜貨店去時，都會經過一塊含意隱晦的告示板。上面寫著：你並非不可或缺。我總是想不透，那到底想廣告些什麼，可是我覺得，它擺明了是寫給我看的。一整天，我會老是想著那塊告示板，而每次我一定都會想到，自己把兩人之間的一切搞得有多麼糟糕。當然錯不全在我，可是近來，當混沌的情勢明朗起來時，我開始瞭解到自己在諸多事物裡所扮演的角色。我曾經這麼逼近成功過、離尋得真愛這麼近過，因此更為心痛。我只剩胸前空空的大洞以茲證明我倆曾經共度過的時光，而那洞裡曾經有我的心。

傑瑞幾天前來訪。他從洛杉磯一路開來拿小鳥。我想，他並不瞭解我打算要做什麼。我需要他把牠們從這裡帶走。我死了以後牠們會怎樣，我想都不敢想。

如果非得猜的話，我想我把罐子裡剩下的抗精神病藥吞完以後，大概已經過了二十分鐘。我不確定罐子裡本來到底有幾顆，可是要讓自己麻木無感肯定是夠了，這樣我就能用剃刀辦該辦的事。當頭昏眼花的熟悉感覺開始浮現，我把垃圾袋套過自己的頭，然後用一條銀色寬膠布繞住脖子。我端坐床緣。隔壁裝瓶工廠進出不停的卡車轟隆作響，我的床也隨之震動。也或許，床會震動是因為我太緊張的緣故。

過了幾分鐘，幽閉恐懼症發作。我深呼吸幾口氣，試著假裝沒事，可是悶在垃圾袋裡要佯裝沒事實在不容易。接著我試著把剃刀緊架在左手腕上。因為我根本看不見東西，覺得自己笨手笨腳到無望的地步。我自責：瑪麗，你早該料到會有這種問題的。就在此時，我開始重新考慮這個萬無一失的棄世計畫。熱天午後才過一半，這個月、這週都才過二分之一。獨自在這老房子裡，頭上套著塑膠袋，我頓時覺得自己很傻，孤獨的無藥可救。我開始心悸。我開始思考：真的自殺成功的機率到底有多少？畢竟我讀過，有人在工廠把自己的手弄斷以後，失血卻沒死成。我把袋子扯離頭部。我最不想要的就是在這裡出事，然後讓傑瑞覺得有罪惡感。他值得擁有更好的東西。他畢竟是我的靈魂知交。我們第二次約會的時候，這點就清清楚楚的了。

我倆沿著蒙大拿大道大步快走的影像，像刺青一樣深深紋在我的記憶裡。無論我多努力嘗試，就是洗不掉那個影像。所有的瘋狂始於那夜。在那之後，我倆就踏上了不歸路。

傑瑞很焦慮。不過是正面的那種焦急感。就像孩子睜開眼，突然瞭解此時是耶誕節早晨的那種坐立不安。他一個字也不必說，我幾乎就能感應他腦海裡的一切。自閉症患者彼此之間有時候可以那樣。這種事純屬直覺。我們的感知力有時能遠遠凌駕語言。不過，老天有眼，有多少次我希望自己跟腦袋正常的人一樣能單單依賴語言就好；要是能的話，我該有多滿足啊！也許我們把某種溝通型態跟比較神祕、較少人理解的那種型態掉換了？可是如果把我們丟在一個房間裡，裡面滿是那些腦袋照著正常與可預知方式運轉的人，對我們這種人來說，要捕捉他們最基本的情緒表現，比登天還難。正常世界看我們也有同樣的問題。對他們來講，我們顯得冷淡又怪異、無可救藥地疏離，彷彿困身於肉眼不可見的力場內。

那夜意義重大、雷霆萬鈞，我真的很懷疑，十二月那天晚上瞥見我們的人對這點會有絲毫的概念。對旁觀者來講，我們只是兩個出外散步、怪里怪氣的中年人，盯著車牌、一面樂不可支地笑著。

傑瑞真是奇觀哪。我從沒見過像他那樣的人，特別是在約會的時候，大部分的男人通常會不計一切想給人好印象，他卻不是。我想，我們的人生走到了這個階段，對於會給人什麼印象，我們都很懶得擔心了。我知道我自己是這樣。所以當他穿著快遞公司的制服（光潔燙整過的白襯衫，左胸口袋上用藍線以草體繡出他的名字）現身時，我也沒多想。傑瑞的頭髮像稻草般亂蓬蓬地頂在頭上。瞟一眼他的髮型，就知道是手指撥弄成形的。我覺得那模樣很迷人，因為一頭亂髮的孩子氣模樣向來吸引我，特別還是出現在身形高大的傑瑞身上。

不過他真正吸引我的，是亂糟糟髮絲底下的一切。我們初識之時，我就稍有領略了。他這些年來隱藏的一部分自我，現在才開始覺得安心、覺得能在他人面前展露。他有男孩與男人特質的神祕組合。傑瑞會盯著一頭動物看，然後回應以孩子那種天真無邪、傻呼呼的驚奇。接著，你意識到的下一件事，就是他嘴裡吐出的深奧之語，你發現自己會就著那番話沉思默想好幾週。

不過更重要的是，我就愛聽他滔滔不絕談數字。我們第二次約會那晚，當我倆在蒙大拿大道遊蕩時，看他因為終於能跟某人分享自己的世界而歡天喜地，我根本不希望他停下來。傑瑞會用數字織網。他能察覺數字之間的關係，這種關係鮮少有人弄得懂。某個數字跟下一個數字之間拉出的共同線條，他是怎麼看出來的，我一頭霧水。可是話說回來，我也不需要弄懂──就像一般人對音樂理論一無所知，還是能為了莫札特作品的驚人之美而心蕩神馳。一個人只消聽著傑瑞漫談他對數字的頓悟，就會知道自己眼前有位天賦異稟的人。

當傑瑞終於想到要親我的時候，我們兩人像葉子般地顫抖。我倆充滿了諸多奇異的感受，這些感受源自多年的挫折、寂寞以及空洞的希望（盼著總有一天自己能找到某個人，而與那人相伴時，自己會覺得完整又正常）。傑瑞沒跟幾個女子交往過，這點滿明顯的。我恰恰相反，我有太多的交往經驗，需要新的氣象。回溯我喜穿紮染衣物的嬉皮時光，我跟不少男人有過關係。可是，我當時真正渴望的只有一件事：他們其中有人能看見我內在某種自己從沒發現的特質。當然，他們從沒看出來。所以男人我一個接一個地交往，總以為上一位虜獲的情人會是誓言保護我的騎士；他會告訴我他愛我；雖然人人一再告訴我，我是怪胎，但他會在我耳畔低語說我並不是。

就我的記憶所及，我一直不解，這世界為何對我這麼反感、這麼厭惡我。到最後，我不再尋求答案，而是默默承受別人對我的錯待。如果這個世界希望我當怪胎，那我就當好了——就當這世界上最大、最令人作嘔的怪胎。家人對待我的方式，彷彿我是搭著太空船從某個遙遠星球來的。我還是孩子時，遇到的人幾乎都覺得我脫線得無可救藥。所以我盡力應付，大部分時間我要不是歇斯底里的大笑、一面無法控制地晃動，不然就是暴怒不已，搖身成為一個尖叫不停的小個子精神變態。有時候我一口氣會連續坐上幾個鐘頭，迷失在無言孤獨的沉思裡。狀況好的日子，別人通常會發現我在後院裡，敞開手臂、向上仰望天際，在草地上激烈地轉啊轉的，迷失在那種暈眩的刺激感裡，一邊像個瘋子一樣笑著，直到癱倒為止。

我在這裡寫下的關於自己過往的每件事情，就是照我所記得的實情，透過回憶的霧靄所拼湊起來的。可是回憶能騙人，特別當儲存回憶的容器就跟我個人一樣，破損過好幾次時。有時候，我相信我寫在這裡的字字句句皆為屬實。有時候，我卻瞭解到，我從過去喚回的每件事，都只是重新建構的故事，講述著自己對某些事件的體驗，而不是它們真正發生的情形。難怪我要破解真實與想像之間的差異時這麼吃力——我這輩子過得很苦。有一部份時間，我選擇的道路帶我攀過山巔，把讓人屏息的美景呈現在我眼前，讓我因為純然的狂喜而想放聲吶喊。其他的時候，這個人生旅程拖著我走過如此黑暗淒涼的幽谷，叫我直想結束自己的生命、不再存活。

我那時候並不知道，可是現在我開始瞭解到，我根本不是家族裡唯一患有亞斯伯格症的人。我想我們都有，包括我爸媽，只是大家患病程度不等。我們這一家子全是無可救藥卻絕頂聰明的怪人，永遠跟周遭世界的人不同。老天開了個遺傳上的玩笑，讓我成了最與眾不同的一個，我的神經系統太脆弱，不足以應付怪里怪氣的家人所造成的混亂。也不是說我需要一組全然不同的父母——事實上，要不是他們，我不會在音樂跟藝術上擁有那樣美妙的天分。可是最理想的狀況是，我應該是個獨生女，能夠在安靜、隱居的隔絕狀態中發展。可是我卻被扔進一個永恆的戰區裡，仍舊因為那種成長經驗而備受創傷。

我的爸媽不知該拿我怎麼辦。沒人知道。他們盡全力愛我，可是他們怕我。我的內心深處一直認為，他們兩個都相信我瘋了，這個可能性似乎呼應了他們最大的恐懼——我們家族裡有瘋狂的基因。

等到我快十四歲的時候，他們幫我打包好，把我交到德州一個偏執的基督教派手裡。事實上，此舉是我自己先提議的。我那時候腦袋一片亂，在面對心裡陸續發生的混沌亂象上還是新手。那個團體的領袖告誡大家，世界末日就快來了。我姊姊芭芭拉幾年前就加入這個團體了。她對在那裡所找到的同志情誼以及情同姊妹的愛讚不絕口。所以我爸媽就相信，這個名叫「神子」的教派能提供一個完美的臨時畜欄，克制一下難以控制的女兒。說到底，那個地方要不是有這種功能，不然就可以當療養院。哪有父母真心想把他們的孩子送到杜鵑窩的？

那天下午，他們在那個團體泥濘四處、地處偏僻的居住區把我放下來，然後衝下高速公路朝自由奔去時，幾乎因為鬆了口氣而開心狂呼。他們沒有回頭看，可能是因為不忍心。可是我還是站在泥濘當中望著他們，等著他們其中一人回頭瞥我一眼，我渴望他們能抬起目光、從後視鏡裡再看我一眼。我好渴望望見他們的眼瞳深處。可是，當爸爸猛踩油門，衝下那條泥濘路並駛回高速公路時，他們只是背脊挺直地坐在前座，透過髒兮兮的擋風板往前直視。

也許那就是為什麼我一直不大能夠直視別人眼睛的緣故。當我最需要別人的目光時，卻怎麼也找不到。從那以後，我的大半輩子似乎都在承受別人的厭惡目光，不然就是被他們的目光勾魂攝魄。說實在的，我想我不曾真正遇到一雙讓我覺得自在的眼睛，直到我望進傑瑞的雙眼為止。關於我倆的初吻，我最記得的其實是他的眼睛。是傑瑞眼裡的神情而不是他笨拙的吻功。他眼裡純粹的惻隱之心、體諒與柔情。在那一天之前，不管我何時鼓起勇氣望進愛人的眼睛裡，我看到的一直是我映在對方眸子上的模糊影像，而那個影像無語地反觀自己，內心一面吶喊著：「怪胎……妖怪……野獸。」

從來沒人用傑瑞看我的方式來看待我。我這輩子從來不覺得有人真的嘗試認真端詳我、把他的視線正對著我。我們在那個空心的木雕裡初吻時，傑瑞看我的眼光，從來沒人對我流露那樣的眼光過。等我們走回他的公寓時，我已經心蕩神馳。他似乎也有同感，只是他開前門門鎖的笨拙手法，讓我覺得他的確緊張的不得了。這點我喜歡。我不記得上一次把別人弄得那麼緊張是什麼時候了——這種緊張是正面的。

一進入傑瑞的住處，他執起我的手，溫柔地領我走過一條他從一團雜物裡闢出的小徑。我是很不容易被惹惱的，可是灰塵的刺鼻臭氣混著霉味差一點讓我受不了。傑瑞世界的各種文物包圍著我——飯桌上的老打字機；鯨魚威利道具服的黑白頭套靠在一疊文件上；一台壞掉的增你智電視蒙了一吋的灰塵。我們靜靜地坐在那裡好一會，望著這一片積滿物品的私人海域。

「我不大懂得怎麼丟東西，」他承認。我所能做的只是輕捏他的手並露出微笑。我感覺得到他的身體放鬆了。另一個房間的某個角落傳來拍動翅膀的聲音。我告訴自己，那可能是天使的翅膀。

「你願意接受我做你的丈夫嗎？」傑瑞在那晚過後五個月問。尋尋覓覓了這麼多年，我竟然碰上了另一個人類，而他終於能夠瞭解我身在其中過了一輩子的那個世界，那個世界挫折連連又寂寞。求婚之後，我們站在那裡，就我們兩個人而已，我深深看進傑瑞的雙眼。這一輩子頭一次，我不再痛恨那個回望著我的倒影。

可是好景不常。至少在我的人生中，好事向來不長久。五年以後，我把傑瑞推開，然後溜走了。現在我所失去的，不只是一個朋友。我把我整個支援網絡全都拋開了。我覺得好孤立，簡直跟獨坐在月亮上沒兩樣。

「我需要上醫院，」我一聽到室友走進前門時，我大喊。「我吞了一堆藥丸。」她走進我荒涼的房間，茫然地瞪著我一會，然後晃下走廊去找電話叫計程車。我試著要坐起來，可是腦袋瓜因為那些藥暈頭轉向。所以我只是坐在床上等候，無語地望向覆滿灰塵的破窗外。

「他們等下就會到，」她宣布，似乎因為必須打這通電話而語露憂心。過了一會，我感覺自己站了起來，焦慮並蹣跚地跨出敞開的大門，走進風塵漫天的燦亮午後。強光讓我不得不遮擋雙眼。當我恍惚地望著計程車朝人行道邊緣停靠過來，我直想睡覺。車子停了。我微笑。就是忍不住。我一看到計程車，我就會想到傑瑞，還有他在聖地牙哥街頭上開計程車的那些年。我把門拉開，往後座一倒，然後閉上雙眼。有一瞬間，我試著想像司機就是傑瑞。我試著假裝我對他仍有愛意。可是就在那時候，當計程車載我離開住處時，我唯一感覺到的，只有失敗。

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